Náročná péče, která vysiluje a zasáhne celou rodinu. Opora Diakonie přináší podporu těm, kdo doma pečují o blízkého s autismem
Tisíce lidí v České republice každodenně pečují o blízkého s poruchou autistického spektra (PAS). Často zcela bez nároku na vlastní odpočinek nebo dostupnou odbornou pomoc. Diakonie Západ prostřednictvím programu Opora Diakonie nabízí těmto rodinám profesionální, praktickou a zároveň lidskou podporu přímo v jejich domácím prostředí.
„Péče o děti i dospělé s PAS je velmi náročná. Při současné nedostatečné kapacitě ambulantních, pobytových i odlehčovacích služeb zůstává veškerá zátěž často jen na pečujících (převážně) rodičích, kteří se velmi často dostávají na hranici svých fyzických i psychických sil,“ popisuje Barbora Hrdonková, vedoucí programu Opora Diakonie.
Opora Diakonie nabízí terénní podporu formou pěti bezplatných konzultací v domácím prostředí pečujícího. Pro ty, kteří se ocitnou v akutní krizi, poskytuje také jednorázovou krizovou pomoc. Pomoc směřuje nejen k těm, kteří již péči dlouhodobě zvládají s obtížemi, ale i k těm, kteří potřebují rychlé nasměrování v nové nebo změněné situaci.
„Obrovský význam má to, že za pečujícím domů přijde někdo, kdo ho vyslechne, rozumí mu a dokáže mu v jeho nelehké situaci poradit, podpořit konkrétními doporučeními. Přímo v prostředí, kde pečuje, s tím, co ho trápí nejvíc. Pomoc tady a teď, to je to, co pečující o blízké s PAS potřebují,“ doplňuje Barbora Hrdonková.
Své o tom ví i Zuzana Bartoňová, maminka dcery s PAS, která je odbornou konzultantkou v oblasti terapií. „Život s autistou je nesmírně náročný. Všechno se Vám obrátí úplně naruby. Týká se to jak partnerských vztahů, tak sourozenců, i širší rodiny, která bohužel většinou ani přesně nechápe, co se děje. I ta komunikace v nejužší rodině je často složitá. U nás třeba funguje lístečkový systém. Anežka si na to zvykla a je to náš způsob efektivního dorozumívání. Ať už jde o základní věci – co chce k obědu, kdy jí na papírek napíšu kuře a vedle řízek a ona si zakroužkuje, na co má chuť nebo i zásadní věci, jestli třeba někam chce jet ven,“ říká Zuzana Bartoňová s tím, že u její dnes už 29leté dcery diagnostikovali odborníci PAS až téměř v devíti letech. Navíc na její popud. Podezření, že Anežka trpí autismem totiž jako první vyslovila paní Zuzana. Ta nyní sama aktivně pomáhá prostřednictvím Diakonie Západ jako terapeutka i dalším rodičům, kteří slyšeli stejnou diagnózu, jako před lety ona.
Od roku 2026 plánuje Diakonie Západ rozšířit svou podporu o pravidelná skupinová setkání u kulatého stolu. Ta nabídnou pečujícím možnost sdílení zkušeností, hledání konkrétních strategií, jak zvládat každodenní výzvy, a zároveň i možnost oddechu v prostředí, kde jsou pochopeni a cítí se dobře.
Skupiny povede odborník se znalostí problematiky PAS a zároveň s osobní zkušeností s rolí neformálního pečujícího. „Sdílení není jen o ventilaci emocí. Je to i prostor, kde si pečující navzájem potvrzují, že odvádějí obrovský kus práce, i když si to často sami neuvědomují,“ dodává Barbora Hrdonková.
Právě z těchto důvodů se Diakonie Západ se svým projektem přihlásila také do sbírky ČSOB pomáhá regionům a nyní od 8. prosince do 13. ledna 2026, se do ní může zapojit každý, kdo chce pečující na jejich těžké cestě podpořit.
Podpora projektu ŽÍT A PEČOVAT – Opora rodinám s PAS https://csobpomaharegionum.csob.cz/detail-projektu/4641-zit-a-pecovat-opora-rodinam-s-pas
Toto video je navíc autentickou zpovědí paní Bartoňové o tom, jak u své dcery jako první vyslovila podezření na autismus. A sama potvrzuje, že právě raná a jakákoliv podpůrná péče tehdy velmi chyběla a je jí rozhodně potřeba.
